viernes, 11 de noviembre de 2011

Sindrome de Down.

Hoy en una red social he visto que este mes es el mes del Síndrome de Down y el Autismo, del autismo se muy poco, lo que haya podido oir y ver en algún infortativo o leer en algún articulo pero nada mas, sobre el Síndrome de Down si que os puedo hablar un poquito mas ya que lo vivo día a día con una personita a la que tengo a mi lado, por eso os voy hablar un poquito de este Síndrome.

El nombre se debe a John Langdon Down, un medico británico que descubrió esta anomalía por primera vez en 1866, aunque no fue hasta 1958 en que el genetista francés Jerome Lejeune descubrió que el síndrome era una alteración cromosomica del par 21, esta fue la primera alteración cromosomica hallada en el hombre.

Al Síndrome de Down también se le conoce como Trisomia 21, es una alteración genetica que se produce por la presencia de un cromosoma extra, las células que tenemos en el cuerpo se componen de 46 cromosomas y se distribuyen en 23 pares, pues en el Sindrome de Down aparece un cromosoma de mas en el par 21, por eso los afectados en vez de tener 46 como todo el mundo tienen 47 cromosomas en total, y es por esto por lo que se les llama así debido al medico que descubrió esta alteración.

Hace años a estas personas se les miraba como bichos raros cuando iban por la calle, eso lo viví yo, se de casos que las familias ni los sacaban de la habitación para que nadie los viese, ya que se avergonzaban de tener a una personita así, estoy hablando de hace muchísimos años, incluso se les metía en los manicomios ya que para los demás eran unos locos, cuantas injusticias se han cometido en la vida con personas que no "eran" como nosotros verdad?, que no eran "perfectos" como nosotros y así mucho mas.

Con el paso de los años tanto los familiares como la sociedad han ido avanzando y ya no los tienen arrinconados u escondidos como lo hacían antes, todo ha ido avanzando y los medios para ellos son  mejores, su calidad de vida es mucho mejor, viven mas años por suerte para muchos de nosotros, los avances médicos también les ayudan mucho, ya que desde que nacen empiezan con sus terapias que es lo que mas les ayuda.

Se que es un "palo" para la familia cuando nace un niño con estas caratericticas, ya que como todo el mundo todo lo queremos perfecto, cuando nacio mi hermanilla, mis padres no dijeron nada, pero cuando fuimos al hospital a verlas a ella y mi madre, al ver la cara de mis padres yo sabia que pasaba algo, no era muy normal que estuviesen tan serios en un nacimiento, cuando fui a ver a mi hermanilla y verla me di cuenta enseguida, pero tampoco dije nada, con el paso del tiempo se fue asimilando y queriéndola cada día mas.

Solo decir que por suerte hoy en día ya no es como antes y estas personas poco a poco se han ido integrando en la sociedad, unos mas que otros pero están integrados en ella, y son eso uno mas entre todos, hemos visto a mas de uno como actores, muchos tienen sus trabajos, incluso los hay que tienen su carrera, que los ves con sus noviet@s, incluso hacen planes de vivir en pareja, los ves que cogen sus autobuses solos, que siempre tendrán que llevar una supervisión pero están hay, y no son un cero a la izquierda, que necesitan mucho cariño, pero el que ellos te devuelven no se paga ni con todo el dinero del mundo.


15 comentarios:

  1. Es dificil dar el paso que nos acerque a los que son diferentes, pero merece sobradamente la pena.

    Preciosa y generosa entrada.

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  2. Bueno yo tengo la suerte de tener un compañero con este sindrome y es muy querido en todo el trabajo, y muuuuuyyyyyy eficaz, que conste. Es bastante celoso en el empeño de su funciones y hasta nos cuenta chistes de vez en cuando. Yo quiero decir que es parte de la alegría de la jornada. Si es diferente ¿Y que?. Todos lo somos. Un besazo.

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  3. Hola Pilar, no es tan dificil dar el paso para acercarse a los "diferentes", lo dificil es mentalizarse de que son personas como nosotros, por que son eso personas, y una vez que te acercas a ellos no sabes todo lo que recibes a cambio, como tu dices merece la pena, gracias.
    Besos.



    Hola Karras, tu mismo lo dices que "tienes" la suerte de tenerle, me imagino todo lo que le queréis ya que ellos también se hacen de querer mucho y lo que si son muy meticulosos en todo, así es mago, que es diferente?, todos los somos a nuestra manera y no por eso debemos dejarlos de lado todo lo contrario, bueno Karras, sigue disfrutando de su compañía y amistad ya que ellos aportan mucho mas de lo que podemos imaginar, que disfrutes del fin de semana.
    Un besote!!

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  4. Estas personas se hacer de querer,son muy tierna y especiales,se les debería de dar todo sin limitaciones....Es un placer Piruja,muy buen post...Un besos amiga

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  5. Hola Pili, yo creo que no es ningun palo, por que estas personas, como tu bien sabes, no tienen maldad, son mas sinceras y leales que cualquier persona "normal". Te dan su cariño y solo con su sonrisa ya te han satisfecho para todo el dia. Yo conoci a uno en el gimnasio donde entrenaba y era la bomba, siempre saludaba a todo el mundo y tenia una frase amable para todos, cosa que algunos "normales" no hacian. En fin que bien mirado por el lado personal ni un problema, vamos.
    Pues hoy te voy a mandar dos besotes uno para ti y otro más grande aún para la niña.
    Ah y también quiero decirte que una de las canciones que pondré en el blog tendrá una dedicatoria para ella. Así que en el correo que me mandes si no te importa me pones su nombre, ok? Pues lo dicho, cuidaos.

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  6. Hola Carmen, así es, se hacen de querer enseguida y te devuelven ese cariño con creces, si que se les debe poner limitaciones que no son tontos, y como se den cuenta se aprovechan jeje, donde no deben poner limitaciones en las ayudas para toda clase de incapacidad, muchas gracias por tus palabras.
    Besos.



    Hola Orthos, aunque ya no es como antes siempre es un palo que pase esto en una casa, ya que nadie espera que un hij@ nazca con problemas, por muy cariñosos y que no tengan maldad ninguna, conozco casos que han abortado al enterarse que tenían el síndrome, yo lo comprendo que hagan eso, por que mientras vivan los padres bien pero y luego?, si tienen hermanos no todos están dispuestos a hacerse cargo de ellos o las parejas que tengan digan que no, es cruel lo que digo pero es la realidad Orthos, mientras yo pueda mi hermana no le faltara nada, pero el día que me pase algo su vida sera estar metida en el centro donde esta o vete tu a saber donde la lleven, pero es lo que hay, las familias no quieren saber nada y eso cuando no tienen ningún problema, pero como los tengan como ataques o cosas así que los hay peor aun, si yo te contara chiquillo..., es un mundo que desde fuera la gente lo ve medianamente bien, pero cuando están dentro no lo quieren para nada.
    Eso si como tu dices del chavalin del gimnasio son muy cariñosos y como bien dices tienen mas educación que muchos de nosotros los "normales", y otra cosa que muchos no se dan cuenta es que de tontos no tienen un pelo, ellos no veras que se arriman a todo el mundo, solo se arriman a quien les va a tratar bien y con cariño, no como nosotros que enseguida nos arrimamos y luego nos pegan las bofetadas que nos dan, bueno chiquillo que me he enrollao:).
    Muchas gracias por los besos, me voy a poner celosa eh? mas grande para ella? huy huy jeje, y gracias también por lo que dices de la dedicatoria, ya te mande el correo espero lo hayas recibido, de nuevo gracias por todo Orthos no se que decirte mas:).
    Un besote muy fuerte!!

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  7. Nada que decir mas niña, quizas me deje llevar un poco pero creo que tu tienes mas experiencia en esto que yo. De todas formas jejeej mejor que te pongas celos por ese besote enorme que le mando a tu hemanilla jajaja
    a ver que saco en la entrada del viernes que ya casi la tengo, y que me gustaria que ella lo leyese contigo, si es posible.
    Venga un beote de buenas noches.
    näkemiin

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  8. Hola chiquillo, no te dejas llevar solo dices lo que sientes y que sentimos muchos de nosotros, pero aunque duele y es muy cruel lo que te digo pasa muy a menudo, estas personitas tienen todo el derecho como todos a la vida, pero como te dije luego que?, y te lo digo por lo que he visto y peor aun en mi propia casa, por eso te digo si yo te contara, lo que no tiene precio es el cariño que dan, bueno tu ya lo sabes por el chavalin que me dices, todos son así y cabezones no te digo na jeje, pero si te digo una cosa, que lo mismo es digamos un "problema", también es un regalo el tener uno en nuestras vidas.
    Aunque ella no sabe leer no te preocupes que ya se lo leo yo, seguro que con el moquillo colgando que se le va hacer jeje, me vais arruinar con los pañuelillos jeje, pero no te quepa duda que ella lo vera y oira todo, muchísimas gracias por todo Orthos se nota lo grande que sois como personas graciassss.
    Un besote de buenos días!!:)

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  9. Jamás me ha costado querer a nadie,para mi no hay personas diferentes, por por esa razón yo también sería diferente.
    Soy diplomada en enfermería y trabajé durante 20 años, conozco de todo y se que lo único que nos hace diferentes son cuando no sabemos amar. eso no es propio del ser humano y sí de la humanidad caída.
    Esos niños son pura ternura, en su patología, a veces pienso que podríamos aprender de ellos esa sensibilidad y capacidad de amar.
    Piruja, mi blog ya tiene más de 1000 seguidores y estoy de fiesta, pásate por él que hay sorpresas
    Gracias
    Con ternura
    Sor.cecilia

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  10. Hola Piru, bonita entrada y que puedo decirte, solo que nunca vi diferente a estas personas, apenas he podido tratarlas pero si puedo decir que son mucho más cariñosas que los que nos consideramos normales. Un besito a tu hermanilla de mi parte y decirle que es muy guapa, eso de mi parte ;-)
    Un abrazo amiga

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  11. Que te puedo decir que tu no sepas
    Y tienes razón, podemos hacernos la idea
    pero nunca sabremos lo que pueda sufrir.
    Un beso para tu hermanita.

    "Te dejo mi corazón para que te traiga de regreso hasta mi casa"

    Tamally maak

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  12. Hola Sor Cecilia, la verdad que estas personitas se hacen de querer ellos solos, yo también pienso que si ellos son diferentes, todos lo somos de alguna manera y que no nos vendría mal aprender un poquito de ellos, aprenderíamos sobre todo a dar cariño sin condición ninguna.
    Desde aquí te felicito por haber llegado a tantos seguidores y espero que sigas teniendo muchos mas, ya me paso por tu blog y me uno a tu fiesta, gracias por todo.
    Besos.



    Hola Jolie, no los ves diferentes por que los ves con cariño, aparte como ya he dicho todos a nuestra manera somos diferentes, si tienes ocasión de tratarlos mas, ya veras cuanto cariño vas a recibir ya que como dices son muy cariñosos.
    Muchas gracias Jolie por tus palabras para mi hermana, ya le doy ese beso de tu parte, gracias.
    Un besote!!



    Hola Daniel, bueno lo de sufrir no quiero pensar en eso, lo hacen como cada uno de nosotros ya que son personas, pero mientras este en mi mano procurare evitarselo y que sea todo lo feliz que se pueda, gracias por tus palabras y ya le doy ese beso.
    Otro beso para ti.

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  13. Preciosa entrada, son unos seres que dan muchisimo amor sin esperar nada a cambio, gracias por esta entrada tan hermosa, besitos con mi ternura.

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  14. Hola Aradia, tu lo dices, son personas que dan muchísimo cariño a cambio de nada, y eso hace que se les quiera aun mas, las gracias a ti siempre por tu visita.
    Mas besos para ti!!

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  15. Hola Piruja!! por casualidad llegue a esta pagina y me gusto mucho lo q escribiste a cerca del síndrome de down, pero lo q no me gusta es eso de "estos niños" ó "estas personitas" si TODOS somo iguales, solo q ellos tienes capacidades diferentes, ellos son niños y personas igual q el resto, pensamos y sentimos iguales, lo q nos diferencia es un cromosoma de mas...
    Te cuento, yo tengo una hija con SD, la cual es mi vida, me llena de alegrías todos los días y es muy inteligente, va a un colegio con integración y se desenvuelve igual q el resto de sus compañeros :)
    Te dejo un besito enorme para ti y tu hermanita y muchos saludos desde Chile!!!

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La vida no es esperar a que pase la tormenta..., es aprender a bailar bajo la lluvia.

Gracias a todos:)

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